在这个充满温情的六月，第24个“世界渐冻人日”如约而至。

6月21日正逢今年的夏至日，上海市再次迎来了一场以“心温暖，爱解冻”为主题的关爱渐冻人公益活动。这是一次心灵的呼唤，更是一次爱的集结号。

渐冻症，这一罕见而残酷的疾病，让无数患者的生活陷入了无尽的寒冬——从肌肉无力到无法行走，从无法吞咽到无法呼吸，每一个过程都充满了痛苦与挣扎。仅上海市就有近万名这类罕见病患者。

上汽委员会上柴支部主委陈阳在委员会委员朱晓天的陪同下，以志愿者身份参与了本次公益活动，这是民建上汽民建委员会上柴支部长期坚持的一项慈善公益事业。

从5月10日活动筹备起，他们就积极投入其中，联系和召集病友、整理信息、安排出行保障。活动开始前，定期更新信息，保证每位病友安全顺利到达现场。

在活动现场中，他们主要负责活动现场病患接待和服务。为此他们一早就抵达活动现场，首先进行场地巡访，确定从入口到活动大厅的无障碍通道路线，然后确定大厅内病友轮椅停放区域，最后是检查病友登台亮相、签名过程的安全保障措施。忙完这些，发现雨还在不停的下，于是两人就分头开始逐一联络约定前来现场参加活动的病友，再次确认能否到场，并一再提醒他们注意出行安全，保持手机畅通。今年的活动共有三十多位病友及家属到场，在两位志愿者的精心协调、不懈努力下他们都平安地抵达今年的“6·21”上海渐冻人日活动现场。

活动中有多名病患通过表演和艺术作品展示，充分展现了渐冻人群体积极向上的精神风貌，让更多人看到他们不屈不挠、乐观向上的生活态度。活动还邀请了医疗、卫生、保健领域的专家和教授，为大家详细介绍渐冻症的治疗、保养、康复的知识和方法，不仅给予患者更多的关爱和照顾，也激发更多人参与到关爱渐冻人的行动中来。

作为志愿者，陈阳和朱晓天深知自己肩负的责任与使命，他们以最大的热情和最真诚的心，坚持为渐冻人群体提供力所能及的帮助与支持。同时也呼吁更多社会各界人士加入到关爱渐冻人的行列中来，为他们撑起一片温暖的天空。

活动结束，上海市慈善基金会为民建上汽委员会颁发“荣誉证书”表彰他们在渐冻人日系列活动中作出的贡献。

编辑：徐泽春